Nous sommes les parents de Maël, nous ne connaissions pas l’AVC pédiatrique lorsque ce drame est arrivé, les premiers intervenants de l’accident probablement non plus. Nous aurions tous sûrement réagi différemment et plus rapidement si nous étions informés. C’est pourquoi nous souhaitons sensibiliser les personnes, leur expliquer les signes et surtout que cela peut arriver à n’importe quel âge !
Nous avons également créé l’association Nouvelle Vie pour Maël afin de l’aider dans tous ses besoins en matériel et en rééducation.
🏠 OU VIT MAËL ? 🏠
C'est également une question qui revient souvent
> aujourd'hui je répond : ou et pourquoi ?
Après 2 mois en réanimation en 2022, Maël a été transféré dans un premier SMR (Soins Médicaux et de Réadaptation). Pour vulgariser, c'est un centre de rééducation hospitalier.
C'est l'entre 2 : après Hôpital / et avant de rentrer chez soi ou d'aller dans un centre de vie médico social.
Ce type de centre SMR Pédiatrique est assez rare (110 SMR pédiatriques en 2022 contre 1710 SMR adultes en France), et les pathologies touchées sont vastes (brulures, obésité, paralysie, trouble du neuro développement etc).
Au bout de 11 mois, les progrès de Maël étant légers, donc ses séquelles et sa prise en charge lourde, on nous a dit que nous allions changer de centre (on a pas le choix). Nous avons donc déménagé Maël dans un second centre SMR, celui ou il est aujourd'hui et dont vous voyez les photos. C'est en banlieue de Lyon à 45mn de chez nous. Il y est depuis bientôt 3 ans.
Pourquoi il a changé :
Le premier centre traitait des patients "mobiles" ou a pathologies moins lourdes et avec plus de marges de progrès, dans des rééducations "intensives".
Le 2ème, ou nous sommes, a des cas plus lourd médicalement, et moins de stimulations, mais plus de vie.
En 2023 la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) nous a notifié pour son avenir un centre médico social pédiatrique (= un foyer de vie). La non plus, pas le choix, il doit y aller. Nous avons donc docilement été visiter et fait la démarche d'inscription. Cela a pris 1 an et demi ! Maël a été inscrit sur liste d'attente en sept 2024, il allait avoir 16 ans.
Aujourd'hui un an et quelques plus tard Maël a plus de 17 ans... Nous nous doutons bien que l'on ne nous rappelleras pas pour un centre enfant.
Heureusement pour nous, le centre actuel ne va (normalement) pas nous mettre à la porte. Le manque de place dans le handicap étant monnaie courante, la majorité 'officieuse' est plutôt de 20 ans avant de passer en centre adulte.
ET VOTRE MAISON ALORS ?
Eh bien nous prenons Maël "quand nous pouvons", c'est un peu à la carte.
C'est l'énorme avantage aussi de ne pas être dans un établissement médico social, qui est un foyer de vie (avec votre enfant chez vous soir et week-end).
Pour le moment nous avons "choisi" d'avoir Maël avec nous un week-end sur 2. En tant que maman c'est toujours un crève cœur de ne pas l'avoir H24 avec nous, mais en tant que famille aidante, on ne tiendrait pas sans ça. Nous travaillons tous les 2 à plein temps, et sa petite sœur est en seconde avec de grosses journées de transport. Gérer le handicap sur tout nos temps Off ne serait pas possible aujourd'hui.
Mais je connais tellement de familles qui n'ont pas ce choix que je suis consciente de notre chance.
Enfin, jusqu'à ses 20 ans...
2 CommentairesCommenter sur Facebook
Tout à l’air super adapté, vous ne pourriez pas faire mieux! Et pour les fonction cognitives, comment évolue-t-il? Peut-être un prochain post… Très beau plaid, au passage. Maël peut dire merci à sa grand-mère 😉
Vous faites le maximum pour votre fils, c'est indéniable. Dans son malheur, il a eu de la chance de tomber sur des parents comme vous. Et vous n'oubliez pas sa soeur non plus (il me semble que c'est une soeur. Je n'ai plus de mémoire immédiate donc je ne suis pas sûre à 100% et désolée si je fais une erreur). Je vous admire. Je vous envoie toute ma tendresse.
