Nous sommes les parents de Maël, nous ne connaissions pas l’AVC pédiatrique lorsque ce drame est arrivé, les premiers intervenants de l’accident probablement non plus. Nous aurions tous sûrement réagi différemment et plus rapidement si nous étions informés. C’est pourquoi nous souhaitons sensibiliser les personnes, leur expliquer les signes et surtout que cela peut arriver à n’importe quel âge !
Nous avons également créé l’association Nouvelle Vie pour Maël afin de l’aider dans tous ses besoins en matériel et en rééducation.
⭐L'HISTOIRE DE MAËL - Suite ⭐
Plus de 4 ans après son avc, il me semblait nécessaire de faire un résumé de la suite de son histoire.
2022 Maël a mis environ 8 mois à sortir de cet état de semi coma, avec des aléas de santé pendant ce temps là et rétractions des membres. Il était en centre de rééducation mais du coup il n'en a pas vraiment profité. Après des aller retour à l'hôpital durant ces mois le neurochirurgien a décidé de changer le matériel implanté dans son cerveau la veille de Noël... 😔ou nous imaginions une soirée avec Maël à la maison.
En 2023 son éveil s'est amélioré, il nous regardait intensément et semblait comprendre. Nous avons acheté une tablette à commande oculaire mais c'est difficile : Maël est tétraplégique, ne contrôle plus aucun de ses muscles y compris les yeux. Nous testons sans aide.
Il a eu la pose d'une pompe à baclofène qui lui permet de ne pas être trop raide sur le bas du corps. En février nous avons découvert son épilepsie. En Mars après à des vomissements répétés, nouvelle opération, pose d'une sonde qui va direct a l'intestin. Elle sera arrachée par mégarde lors d'un soin quelques semaines plus tard 🙄
En avril on nous imposera de changer de centre "car il ne fait pas de progrès", il ira donc à Francheville (toujours 45mn de chez nous).
En mai après un looong combat j'obtiens que l'on retire sa trachéotomie, si contraignante !
En novembre il faudra opérer car le "trou" ne se refermait pas naturellement.
En 2024 Maël a fait un stage (inutile) pour la communication (et probablement une dépression), il a fait un covid qui l'a amené aux urgences, et a été opéré des coudes et de la main droite qui étaient trop rétractés pour l'habiller et le soigner. Il s'est aussi mis à SOURIRE en fin d'année !🙂 ce qui nous a fait beaucoup de bien.
Nous avons fait construire une chambre adaptée. L'association nous a aidé à financer le reste à charge du rail de levage et un lit douche d'occasion.
En 2025, Maël a eu ses premières lunettes et on a cherché des solutions à sa toux et ses yeux rouges chroniques, en cherchant toujours a communiquer (réussites aléatoires). Nous avons pu financer un véhicule adapté et sommes partis en vacances une semaine !
En 2026, Maël est devenu plus endormi la journée, on a détecté une apnée sévère du sommeil et il a été appareillé la nuit. Nous avons décidé d'arrêter la tablette avec commande oculaire pour communiquer avec un bouton serré avec le pouce, mais sa fatigue ne rend pas le système encore concluant. Il a toujours des soucis aux yeux réguliers (urgences etc.). Nous avons pu financer une semaine de thérapie à St Malo grâce à l'association.
Aujourd'hui même si une communication plus fiable reste notre graal, nous cherchons également une solution pour son éveil et ses yeux, et à améliorer sa mobilité pour pouvoir l'emmener partout.
Abonnez vous pour connaitre la suite de nos aventures !
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