Maël a été victime d’un avc à 13 ans.
Qui sommes-nous
Nous sommes les parents de Maël, nous ne connaissions pas l’AVC pédiatrique lorsque ce drame est arrivé, les premiers intervenants de l’accident probablement non plus. Nous aurions tous sûrement réagi différemment et plus rapidement si nous étions informés. C’est pourquoi nous souhaitons sensibiliser les personnes, leur expliquer les signes et surtout que cela peut arriver à n’importe quel âge !
Nous avons également créé l’association Nouvelle Vie pour Maël afin de l’aider dans tous ses besoins en matériel et en rééducation.
🦼 FAUTEUIL ROULANT 🦼
En novembre 2023, Maël a eu son premier fauteuil roulant. Avant ça, sa "coque" de confort était posée sur un simple châssis roulant qui n'était pas homologué pour le transport.
Nous avons pris le fauteuil qui nous as été conseillé pour son état : lourd, peu maniable, mais homologué, avec l'option rare mais indispensable pour Maël de "bascule d'assise", et 100% pris en charge.
Concrètement, le fauteuil fait 30kg environ, Maël 60kg, et la coque environ 15 kg. Soit plus de 100 kg a pousser (ou retenir) à la force des bras. Pas de frein, juste un blocage des roues : un petit taquet manuel à pousser à coté de la roue, donc a l'avant du fauteuil (tellement simple quand tu es derrière). Prendre des trottoirs, des côtes : énorme risque. Tu trébuches : tu perd le contrôle.
Ce fauteuil "confort" prévu pour les grandes dépendances, n'est tout simplement pas prévu pour sortir, bouger.
Depuis 2024, je cherche une meilleure solution de mobilité, je note des références. Mais le fauteuil remboursé c'est une fois tous les 3 ans, il faut attendre novembre 2026, je ne me presse pas.
En novembre 2025, on achète quand même une aide motorisée : elle nous aide a pousser et elle assure ce fameux freinage. Chance : la sécu + la mutuelle se partagent la facture.
Depuis, il a été 3 fois en SAV, et même quand ça va, il ajoute 15 kg au fauteuil et les poignées ont du être modifiées d'une façon qui ne nous convient pas. On est pas vraiment ravis.
En décembre 2025, l'état a lancé sa "grande réforme" avec la promesse de voir les fauteuils roulants 100% remboursés, les dossiers plus facilement traités.
Juin 2026 : on se lance dans le projet de changement de fauteuil de Maël, en prévision de l'autorisation de novembre 2026, date des 3 ans révolus qui lui donne droit à un nouveau fauteuil.
On est contents et pleins d'espoirs que ce soit facile avec cette réforme.
On rêve de passer partout, de balader Maël à la plage, la montagne, en forêt. D'enfin gagner en liberté.
Juillet 2026 : désillusion totale.
> Une seule référence de la réforme a une bascule d'assise. Il est nouveau, donc pas de retour de client, il semble fragile, n'a pas d'options possibles, et il est pédiatrique.
> Celui de notre super liste qui nous tentait bien, avec des options de mobilités (guidon pour les parents, 3eme roue tout terrain...) est sorti des remboursement de la sécurité sociale
> on envisage un fauteuil électrique : pas de chance, le moteur acheté quelques mois avant nous enlève ce droit : c'était soit l'un soit l'autre (moteur a 5000€ contre fauteuil électrique à 20000€ mini, j'aurais choisi la 2eme option : si j'avais su)
> et on ne parle pas du manque d'information de l'état à toute la filière (ergo, revendeurs, médecins...) + les traitements différenciés dans les départements (énorme incohérence nationale).
Bref.
On cherche encore.
Et heureusement que l'association est là 🙏pour que l'on choisisse de financer nous même les dérives de ce genre de projet de l'état.
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As-tu essayé de tout de même lancer une DAP sur le modèle qui convient? Elle sera peut-être refusée, mais derrière RAPO puis tribunal. Des engagements ont été pris. Il faut se battre (encore, tu me diras...). On dépose notre DAP bientôt de notre côté. On s'attend à de nombreux refus d'adjonctions. Pas parce qu'elles ne sont pas nécessaires, mais parce que c'est la norme dans la region. Mais du coup le courrier de RAPO est déjà prêt. Plus qu'à remplir les blancs. Et s'il faut aller au tribunal administratif de Grenoble, on ira.
Notre association
— Informer
Créer de la communication et des évènements pour informer sur l’AVC et plus particulièrement sur l’AVC pédiatrique.
— Aider Maël
Nous avons réalisé que sa récupération sera lente et que nous ne pourrons pas gérer seuls financièrement tout ce dont il a besoin.
— Partager
Echanger avec d’autres parents concernés par l’AVC pédiatrique, sur les réseaux ou lors de rencontres.
Qu’est ce que l’AVC
L’Accident Vasculaire Cérébral
Un accident vasculaire cérébral (AVC), également souvent encore appelé « attaque », survient lorsque la circulation sanguine vers ou dans le cerveau est interrompue par un vaisseau sanguin bouché (AVC ischémique le plus fréquent) ou par un vaisseau sanguin rompu (AVC hémorragique)
Focus sur l’AVC hémorragique
La cause principale des AVC hémorragiques est une tension artérielle élevée (hypertension artérielle ou HTA). Dans certains cas, la rupture peut survenir sur une anomalie préexistante de l’artère : un anévrisme ou une malformation artérioveineuse existant depuis la naissance.
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Les fonds récoltés sont utilisés à 2 usages exclusivement :
• Le fonctionnement de l’association pour faire de la prévention / information sur l’AVC (surtout pédiatrique) – par exemple flyers, banderoles etc.,
• Aider Maël de toutes les façons possibles dans ce que nous ne pouvons financer seuls – par exemple des travaux d’aménagement handicap dans notre maison ou des thérapies de rééducation.
En ce moment nous cherchons à financer les travaux d’aménagements de la maison.